Documentaire – 65 min

Réalisation:  Arnaud Xainte et Stéphanie Thomas
Son: Olivier Gil / Alain Vernois / Antoine Bourdain
Location matériel son: Anatone
Production: Illégitime Défense

Diffusion mardi 9 février à 20h50 sur France 5

 

César, 5 ans, est atteint de l’anémie de Fanconi, un trouble qui lui donne une espérance de vie de 17 ou 18 ans maximum. Seule solution pour le sauver : une greffe de moelle osseuse ou l’implantation de cellules souches provenant d’un donneur compatible. Cela pourrait ajouter jusqu’à 15 ans à sa vie, laissant espérer la découverte d’un remède à cette maladie d’ici là.

Son frère aîné Eliott n’est pas compatible. Ses parents, qui ont toujours voulu une famille nombreuse, décident alors de faire un bébé conçu in vitro, indemne de l’anémie de Fanconi et 100 % compatible avec César. Ils rejettent l’idée d’un simple « bébé médicament », terme réducteur qui ne reflète pas leur envie d’un troisième enfant pas seulement mis au monde pour sauver son frère.

Pour pouvoir faire aboutir leur démarche, le couple doit aller en Belgique. La loi française n’autorise en effet pas cette pratique dans leur situation. Une course contre la montre commence alors, faite de doutes et d’échecs. Quelques mois plus tard, grâce à la double détection préimplantatoire des embryons, Charlotte est enceinte. Ce futur enfant, libre de la maladie et compatible, c’est Marceau.

Ce documentaire scientifique, politique et sociétal pose des questions de bioéthique qui sont au coeur de l’actualité. Les manipulations génétiques liées à ce processus mettent en lumière les inquiétudes des familles confrontées à une maladie aussi rare.

 

Pour la prise de son sur ce documentaire, les 3 ingénieurs du son ont utilisé une configuration avec enregistreur Sound Devices 633, un micro Sennheiser MKH60 et des micros HF Wisycom.